Une vie sans traitement, pour l'instant
Pour ceux qui ont suivi mon histoire concernant la maladie de Basedow, vous savez donc que la dernière fois que j’ai écrit sur la maladie, j’avais des symptômes et je ne comprenais pas trop ce qui m’arrivait. Entre palpitations, insomnies, la dépression, cette sensation d'oppression et l’incompréhension de certaines personnes, le manque d’écoute des médecins, je me sentais un peu pommée. J’avais aussi un peu cette impression d’être “folle”, à force d’entendre les gens me dire “c’est dans la tête” ou “vous cogitez peut être trop” ou encore “c’est le stress”. Comme je le disais, avoir une maladie chronique invisible est très solitaire donc j’ai appris à me taire. Mais écrire m’aide, et peut-être que cela peut aider les autres.
Après avoir attendu trois mois dans la souffrance, j’ai enfin pu rencontrer mon endocrinologue (qui d’ailleurs a pour prénom Marie-Jésus, alors on s’attendait à un miracle) à l'hôpital de Bourges. Je n’avais pas de grosses attentes. Je m’attendais tout simplement au pire comme cela faisait des mois et des mois que je souffrais dans mon coin. Et là, sûre d’elle, elle me dit: “on va arrêter le traitement”. Je ne m’attendais pas du tout à entendre cette phrase. Je m’attendais plutôt à “on va augmenter la dose du traitement”, ou “on va devoir opérer”, ou “on garde le même traitement” (5mg par jour). Apparemment ma thyroïde est plutôt stable avec des anticorps encore élevés mais rien d’inquiétant. Il faut arrêter le traitement (mais il faut cependant continuer de prendre la pilule afin de réguler mes anticorps et hormones). Pendant des mois, j’avais l’impression que ma thyroïde gonflait et me tirait, et j’avais tous ces symptômes. Après m’avoir ausculté, elle m’affirme que ma thyroïde est normale. Me voilà enfin soulagée. Il y a quelques mois de cela, j’ai consulté la remplaçante de mon médecin généraliste qui m'informait qu’il y avait un goître juste en touchant ma gorge 2 secondes. Suite à cela, j’ai pris peur et je suis devenue un peu “parano”. Je me disais “ça y est, je vais devoir me faire opérer” (car en plus de cela, elle disait qu’il fallait peut-être opérer assez vite). En réalité, elle m’a fait plus peur qu’autre chose en parlant d’un goître inexistant.
Je n’ai franchement plus envie de revoir ce “médecin” qui en plus de cela, ne m’écoutait pas quand je lui disais que j’avais des symptômes même s’il s’avérait que les symptômes étaient dûs à des effets secondaires du médicament (Neo-Mercazole). Le manque d’écoute… Quel enfer.
Je ne savais pas trop comment réagir le jour où on m’a annoncé que je devais arrêter le traitement. J’étais stressée, j’avais peur que cela se passe mal, je n’étais pas heureuse mais je n’étais pas non plus mécontente. J’avais un gros doute. Mais quelques jours après avoir arrêté, je me suis sentie vivante et en paix. Plus aucun symptôme. Enfin…quasi plus. Je n’ai plus de palpitation, ni d’insomnie, mais je me sens parfois oppressée et sur-stressée (comme hier où j’avais l’impression d’être une bombe à retardement) et toujours cette thyroïde qui me tire dans la gorge de temps en temps. Mais, je me sens mieux.
Ma seule solution maintenant est de me soigner moi même maintenant que le Neo-Mercazole ne me sert plus à rien. Magnésium, Vitamine D, Lycope (phytothérapie), yoga, respiration, une meilleure alimentation…
Je commence un autre combat: celui de garder une thyroïde stable sans trop de symptômes ou même avec aucun symptôme (le but ultime), et celui d’éviter toute opération.
“On verra dans 1 an” me disait-elle. “Après cela, on verra si on doit passer à l’iode radioactif”.
Je me sens tout de même mieux maintenant qu’ une spécialiste me suit. Mais je reste vigilante et j’ai toujours ce stress et cette peur d’avoir de nouveaux symptômes et de ne pas réussir à m’en sortir. Chaque jour est un combat qui est parfois épuisant et très solitaire. Ma santé est ma première priorité 🙏🏻
Si vous avez manqué mon dernier article concernant Basedow, vous pouvez le lire ici (témoignage paru sur le site de l’association des malades de la thyroïde de France).
Prenez soin de vous, et belle année, mais surtout bonne santé.
-Virginie
ps: une pensée pour ceux et celles qui ont toujours su me soutenir mais surtout, qui ont toujours pris le temps de m’écouter depuis le début. Merci.